Als er geboren wird, sieht David Vetter aus wie ein ganz normaler Junge, doch er ist schwer krank, ihm fehlen wichtige Typen von Immunzellen. Jedes Bakterium, jedes Virus könnte ihn töten. Um ihn zu retten, legen ihn die Ärzte in eine Plastikhülle und schirmen ihn von der Außenwelt ab. David Vetter wird die Welt nie berühren.
Dem Körper des Jungen, der am 21. September 1971 in Houston, Texas, zur Welt kommt, fehlen mehrere wichtige Typen von Immunzellen. Von außen betrachtet wirkt David Vetter gesund. Doch er ist völlig schutzlos den für das menschliche Auge unsichtbaren Gefahren der Welt ausgeliefert. Die Mediziner nennen diese seltene Erbkrankheit »Severe Combined Immunodeficiency Disease« (Schwere kombinierte Immunschwäche), kurz SCID, gesprochen Skid. Sie ist für das Neugeborene ein nahezu sicheres Todesurteil. Doch David Vetter soll leben.
Kurz nach der Geburt legen die Ärzte das Baby in eine Hülle aus transparentem Plastik, schotten es ab in einer Umgebung, die gänzlich steril ist. So wird aus Vetter der sogenannte »Bubble Boy«: der Junge, der auf die Welt kam – und sie nie berühren durfte. Sein Leben in der Plastikhülle wird in den 1970er- und frühen 1980er-Jahren zum Medienereignis. Seinen Namen mögen manche vielleicht schnell vergessen. Doch das Bild des Jungen in der Blase bleibt haften. Und berührt noch heute.
Wer den Jungen mit dem schwarzen Haar und den großen, klaren Augen auf einem Foto betrachtet, der spürt, wie fragil, ja, wie überaus unwahrscheinlich unsere Existenz ist. Auf vielen Fotos aus David Vetters Leben wirkt alles so normal, so gesund, so lebensfroh. Wäre da nicht der transparente Kunststoff, der eine Grenze zieht zwischen dem Jungen und der Welt, zwischen ihm und seiner Mutter, seinem Vater, seiner Schwester. Ohne diesen Schutz wäre der Tod für ihn innerhalb weniger Monate wohl unausweichlich gewesen. Zumindest damals. Denn seither hat die medizinische Forschung andere Möglichkeiten eröffnet, der lebensbedrohlichen Erbkrankheit zu begegnen.
Viren helfen bei der Gentherapie
Im Jahr 2000 meldeten Wissenschaftler, erstmals sei es gelungen, zwei SCID-Patienten zu heilen. Auf geradezu spektakuläre Weise seien die französischen Kinder genesen: Die Forscher entnahmen den Babys blutbildende Stammzellen aus dem Knochenmark und schleusten mit Hilfe eines Virus im Labor vervielfältigte intakte Kopien jenes Gens in die Zellen ein, das bei den kleinen Patienten beschädigt war.
Dann vermehrten die Wissenschaftler die derart veränderten Stammzellen und verabreichten sie den kranken Kindern anschließend in großer Zahl, so dass sie sich im Organismus ausbreiten konnten. Der Erfolg schien überwältigend: Die kleinen Jungen entwickelten ein funktionstüchtiges Immunsystem, konnten ihre sterile Umgebung verlassen. Ihre größten Feinde, die Viren, waren auf diese Weise gewissermaßen zu ihren Rettern geworden. Andere Mediziner, etwa in Großbritannien und Italien, machten sich an ähnliche Versuche. In fast allen Fällen schien die sogenannte Gentherapie zu helfen.
Auf die Euphorie folgte Ernücherung
Die Erleichterung aber währte nicht lang: Nach zweieinhalb Jahren erkrankte eines der Kinder an Leukämie. Weitere Fälle folgten. Die bösartige Blutkrankheit war eine Konsequenz der so vielversprechenden Gentherapie: Die als Gen-Fähren verwendeten Viren hatten in den Zellen auch Erbgut aktiviert, das der Organismus normalerweise nur während der Embryonalentwicklung benötigt und dann für den Rest des Lebens abschaltet. Die Aktivierung dieses krebsverursachenden Gens führte zu beschleunigtem Zellwachstum und letztendlich zum Ausbruch von Leukämie.
Bald folgte auf die Euphorie, mit der viele Forscher die Gentherapie für SCID und andere Krankheiten erforscht hatten, Ernüchterung. Investoren zogen ihre Unterstützung zurück, Biotech-Firmen wandten sich anderen Methoden zu, klinische Studien wurden unterbrochen. Und SCID-Patienten sollten weiterhin ein ähnliches Schicksal haben wie David Vetter.
Ein Leben im Hochsicherheitslabor
Was anfangs nur als Provisorium gedacht war, als zeitweilige Notlösung, wird für David Vetters Dasein zum dauerhaften Zustand: Die Plastikbox des Neugeborenen ersetzen die Spezialisten durch eine größere, kugelförmige Hülle aus Kunststoff. Wollen andere Menschen den Jungen berühren, etwa wickeln oder liebkosen, müssen sie ihre Hände in gummierte Handschuhe stecken, die sich zu ihm hinein stülpen. Gerade so wie Wissenschaftler in einem Hochsicherheitslabor, die mit gefährlichen Viren hantieren.
Doch hier geht es nicht darum, dass nichts aus dem Kunststoff-Kokon herausgelangen darf. Hier darf nichts hinein, kein Bakterium, kein Virus. Alles, was sie zu dem Jungen hineinbefördern wollen, sein Essen, seine Kleidung, seine Spielsachen, auch ein kleines TV-Gerät, muss zuvor aufwendig sterilisiert und dann durch eine Luftschleuse transportiert werden. Auch das Weihwasser, mit dem ein Priester den Jungen tauft, muss absolut frei von Erregern sein.
Will David etwas außerhalb seiner Hülle berühren, so muss auch er seine Hände in die Handschuhe stecken. Nur so kann er jener Welt nahekommen, die für ihn gewissermaßen so gefährlich ist wie das lebensfeindliche All für einen Astronauten.
Was es bedeutet, Wind auf der Haut zu spüren, wird er nie erfahren.
Mit drei Jahren siedelt David aus dem Krankenhaus nach Hause zu seiner Familie über. Und Spezialisten der NASA verschaffen dem Jungen ein wenig Freiheit. Sie entwickeln einen speziellen Schutzanzug, der allerdings immer über einen Schlauch mit Davids Plastikwelt verbunden bleiben muss. Mit fünf Jahren trägt er ihn zum ersten Mal, doch die Ausflüge behagen ihm wenig. Er weiß nun, dass die Welt für ihn gefährlich ist. Die Erwachsenen haben es ihm erklärt. Und groß ist seine Angst, der Anzug könne nicht dicht sein. Nur wenige Male kann er den Schutz des Gebäudes verlassen, kann Sonne und Bäume und Tiere sehen, Autos und fremde Menschen. Was es bedeutet, Wind auf der Haut zu spüren, wird er nie erfahren.
Davids Kunststoffisolation wird über die Jahre immer ausgefeilter. Doch eines bleibt immer gleich: Eine transparente Folie trennt ihn von der Welt. Auf der einen Seite ist er, auf der anderen seine Eltern, seine Ärzte, auch seine Lehrer. Einmal wird er in seiner Hülle in ein Kino transportiert, wo er eine Sondervorstellung der Star-Wars-Episode Die Rückkehr der Jedi-Ritter erlebt. Ein anderes Mal wünscht er sich, einmal selbst die Sterne zu sehen. An seinem elften Geburtstag darf er hinauf schauen ans nächtliche Firmament – für 20 Minuten.
Die Forschung steht noch immer am Anfang eines langen Weges
SCID ist eine sehr seltene Krankheit. Je nachdem, welche Studie man zu Rate zieht, kommt eines von 50.000 bis 100.000 Kindern mit dieser Erkrankung zur Welt. David Vetter ist in jener Zeit nicht das einzige Kind, das in einer Kunststoffhülle aufwächst. Auch bei anderen wissen die Mediziner keine andere Hilfe, als sie von der Welt abzuschotten und zu »Bubble Babys« zu machen.
Indessen suchen sie weiter nach Wegen, wie die kleinen SCID-Patienten außerhalb ihrer Plastikwelt überleben könnten. Trotz der Rückschläge Anfang der 2000er-Jahre verfeinern Forscher die Technik des Gentransfers mit Hilfe von Viren immer weiter. Doch der Erfolg ihrer Versuche wird schon dadurch erschwert, dass es nicht nur eine Art von SCID gibt: Je nach SCID-Form sind einzelne, unterschiedliche Gene im Körper betroffen. Aber auch mehrere Gene gleichzeitig können beschädigt sein. Alle Varianten der Erkrankung zählen zu den sogenannten »Waisenkrankheiten«: Erkrankungen, die sehr selten sind und bei denen oft, zumindest im Prinzip, ein Eingriff ins Erbgut helfen könnte.
Nach und nach erzielen Forscher begrenzte Fortschritte, vermelden, sie hätten intakte Gene in die Körper von SCID-Patienten eingeschleust. So konnten etwa Wissenschaftler am St. Jude Children’s Hospital Memphis 2017 berichten, bei einigen wenigen Patienten gute Ergebnisse erzielt zu haben. Doch immer noch steht die Forschung erst am Anfang eines langen Weges. Weitere Studien müssen Erfolge verzeichnen, ehe die Gentherapie mit Sicherheit allen SCID-Patienten helfen kann.
»Medicine is magical and magical is art
Think of the boy in the bubble
And the baby with the baboon heart«
Paul Simon
Dabei ist es aber nicht nur der technische Fortschritt, der die Forscher beschäftigt. So wie sie heute vor einem ethischen Dilemma stehen, wenn sie zwischen den möglichen Chancen und den Risiken einer Gentherapie abwägen müssen, so stellten sich auch den Medizinern zu David Vetters Zeit äußerst komplexe ethische Fragen: Sollen sie den Jungen aus seiner Hülle befreien – und so eine Infektion riskieren? Oder ihn umgeben von Kunststoff aufwachsen lassen – und ihm so die Welt vorenthalten? Wie weit dürfen sie gehen, um David vor Erregern zu schützen? Was, wenn er eines Tages verlangt, aus seiner Plastikwelt befreit zu werden? Was, wenn er sich in einem seiner häufigen Wutanfälle selbst befreit – und damit schadet?
Heute würde sich David Vetters Schicksal als »Bubble Boy« vielleicht nicht wiederholen. Nach der Geburt würde er keimfrei untergebracht, in bestimmten Fällen könnten die Ärzte die Behandlung mit einer Gentherapie beginnen. So wie die Spezialisten damals schließlich einen noch neuen Weg wählten, um ihn aus seiner Hülle zu befreien.
Einen Weg, der bis heute die beste Chance auf Heilung verspricht und daher weiterhin oft gewählt wird: die Transplantation von Stammzellen, etwa aus dem Knochenmark. Denn diese Zellen können selbst gesunde Immunzellen produzieren. Allerdings muss diese Therapie sehr früh durchgeführt werden – wenige Tage oder Wochen nach der Geburt – und hat immer noch einige Risiken.
Als David Vetter zwölf Jahre alt ist, wagen Ärzte einen riskanten Eingriff: Die Spezialisten implantieren dem Jungen Knochenmark seiner gesunden Schwester, hoffend, dass sich auf diese Weise sein Immunsystem aufbauen werde. Wenn es gelingt, könnte er seine Kunststoffwelt verlassen. Doch bald schon verschlechtert sich seine Gesundheit rasant. Er ist der Welt zu nahegekommen: Ein Virus ist bei der Transplantation mit den Stammzellen in seinen Körper gelangt. 1984 wird er zur besseren medizinischen Behandlung in ein steriles Krankenzimmer verlegt. Zum ersten Mal in seinem Leben kann er seine Eltern und seine Schwester berühren. Doch wenige Wochen nachdem er seine Schutzblase verlassen hat, am 22. Februar, stirbt David Vetter.
Auf seinem Grabstein steht: »Er berührte nie die Welt, aber die Welt war von ihm berührt«.
Dieser Text ist zuerst erschienen in der zweiten Ausgabe zum Thema »Gefahr« (04. September 2018).
